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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
新冠保险纷纷下架，抗原阳性不给赔，怎么办？****** 编者按： 这里是民生调查局，见人所未见，调查民生之变。关注你想关注的、你没关注的，调查你想看的、未看到的。
中新网12月15日电 (中新财经记者 谢艺观)人“阳”了，保险赔付款却很难拿到。最近抗原检测新冠阳性的北京姑娘普普(化名)，正在为保险赔付一事发愁。
不只是普普，不少新冠阳性患者也遇到类似经历：原本以为已经买了新冠保险，可以安心等待赔付，如今却发现赔付环节麻烦重重。而新冠康复的人在听到“阳性一次，终身拒保”的传闻后，也开始担心未来还能不能买重疾险、医疗险。
资料图：抗原检测阳性。抗原检测新冠阳性不给理赔
今年3月份，普普在某平台上购买了由太平财产保险有限公司承保的“新冠肺炎·隔离津贴版”。保障内容显示，新冠病毒确诊津贴2万元，新冠病毒住院津贴6千元，新冠集中隔离津贴2800元等。
13日晚间，普普在家里自测抗原时发现阳性，于是拨打保险电话进行沟通。“理赔员说需要医院开具的核酸证明和写明轻症、重症还是无症状的确诊证明，以及胸透、血常规等各类材料原件，都要进行邮寄。”普普告诉中新财经记者，“但我不清楚现在阳性该怎么去医院开证明，听说好多医院都不给开。”
普普在网上看到有人说“只是阳性不赔付，必须CT显示有肺部感染才能赔付”，这让她愈发担心，“今天(14日)我又给理赔员打电话，但没打通。”
有医生诊断证明也无法进行理赔
在广东生活的小琳(化名)即使拿到了医生的诊断证明，也无法进行理赔。
据小琳讲述，年初购买了国泰出行保，里面包含新冠肺炎确诊津贴。最近新冠阳性后去申请理赔，并上传了核酸、抗原阳性及医生诊断证明等材料，但却遭遇拒赔，理由是“不符合国家卫健委公布的新型确诊标准，现有材料不属于新型冠状病毒肺炎确诊病例(轻/普通/重型)。”
“就是必须由医生开具‘确诊新冠肺炎’字样的诊断书才属于确诊。”小琳向记者表示，“但我让医生开具时，医生明确回复我，开的诊断书都是有固定的模式和根据上级要求来写的，不能这么开，这也就形成了闭环。”
“之后我跟保险公司沟通时说，医生无法开这种证明，而且国家卫健委最新方案都称阳性为首要标准，但他们说需要结合CT、血液进一步检查符合标准才行，还让我问卫健委能不能开证明。”这让小琳直吐槽，“这么拖下去，等我病好了，他们要的证明材料我可能也无法提供了，他们也就不用赔了。”
截图自黑猫投诉。不只是普普、小琳，记者注意到，在消费者服务平台黑猫投诉上，“新冠险”相关的投诉有近两千条。银保监会发布数据显示，二季度涉及新冠疫情隔离相关保险等财产险其他保险纠纷投诉有2434件，占财产保险公司投诉总量的24.22%。
理赔成功者：法院起诉，庭外和解
“最近我发了一个帖子，说自己新冠确诊保险终于赔付了，有几百个人问我是怎么理赔成功的。”星星(化名)向记者感叹，困在赔付申请环节的人真多。
在上海生活的星星今年4月份感染了新冠，随后经历了曲折的理赔过程，“最终是去法院起诉，然后庭外和解。”
在已有成功理赔经验的星星看来，“投保人想要理赔成功，还是需要材料完备，病状符合理赔条件，如果目前不好拿到材料，可以先和保险公司协商，协商不成再考虑诉讼。”
不过星星也说，“现实中很难协商，很多人没有保险代理，保险公司能赖一个是一个。”
“新冠险”纷纷下架
在保险产品“大家族”里，“新冠险”算是新险种。
此前，为满足市场需求，保险公司纷纷上线新冠保险产品，凭借投保便捷和保费低廉的优势，新冠隔离保险在各大平台销量暴增，成为互联网保险市场上的“网红产品”。后来，受疫情变化、监管趋严等一系列因素驱使，新冠隔离保险产品发展进入“冷静期”。
近日，星星发现，“疫情平稳的时候全都是‘新冠险’，现在又开始全网下架。”
中新财经记者14日登录某平台，已搜索不到太平“新冠肺炎·隔离津贴版”、众安“疫情隔离津贴险”、“众安爱无忧防疫保障”等热门“新冠险”。
在支付宝平台，记者搜到“疫安心·防疫保”，但提示称“不保障新冠病毒无症状感染者”。另一款“无忧保综合意外险”包含新冠肺炎身故，保额为25万元。
截图自支付宝平台。至于小琳提到的国泰出行保，记者注意到，目前支付宝平台上的国泰产险新的“公共交通出行保”里只包含特定传染病身故，保额为50万元。
对于近期“新冠险”纷纷下架的现象，对外经济贸易大学保险学院教授王国军向中新财经记者表示，“主要是现在疫情防控措施放宽，‘新冠险’风险激增，保险公司‘避险’所致。”
“很多公司推出的‘新冠险’很便宜，理赔条件也很宽松，但在理赔上出现了不少问题。”一位保险从业人士告诉记者，“‘新冠险’下架一方面是因为精算不合理，保险公司赔钱，另一方面是因为监管上清理了一部分。”
新冠阳性后不能再买重疾险？
最近，保险圈有传闻称，新冠阳性后无法再购买医疗健康险。据媒体报道，有保险代理人员表示，“只要核酸阳性一次，客户终身拒保”“如果得了新冠，重疾险直接拒保”，极力推荐要在“阳性”之前，配置好重疾险、医疗险等健康险。真实情况是否是这样？
“还是要分情况看，无症状感染者和轻症影响不大，痊愈后符合相关条件就能购买，如果是重症，可能会有影响。”前述保险从业人士表示。
王国军也认为，新冠阳性时风险增大，这种情况下保险公司可能选择暂时不签单，但“阳转阴”后应该不会拒保。
14日，记者在支付宝平台上分别选了一款重疾险和一款百万医疗险，在投保过程中，并未遇到新冠阳性无法投保方面的限制。
近日，北京银保监局亦发布《关于加强金融支持复工复产相关工作的通知》，要求保险公司加快设计开发价格普惠、适宜人群广泛的新冠病毒传染病相关责任险种，保障新冠病毒导致的重症、危重症和死亡风险。
北京联合大学管理学院金融系教师杨泽云向媒体表示，未来国家政策导向会要求保险覆盖更多人群。因此，即使新冠阳性患者有些严重影响身体健康的状况，随着保险的发展，也会有越来越多的保险产品可以满足其投保需求。(完)
（文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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